Την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Πρόκειται για ένα καινοτόμο ψηφιακό εργαλείο που φιλοδοξεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και φορείς έχουν πρόσβαση σε έγκυρη και εξειδικευμένη πληροφορία για τις σπάνιες ασθένειες.
Αυτός ο Χάρτης σχεδιάστηκε για να καλύψει τη χρόνια ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα στα ελληνικά, αλλά και τις εξειδικευμένες δομές ανά την Ελλάδα, για να βγάλει τους ασθενείς από τη γεωγραφική απομόνωση, αλλά και για να στηρίξει τους επαγγελματίες υγείας, μέσω της παροχής αξιόπιστων δεδομένων, στο λειτούργημά τους.
Μία πλατφόρμα ορόσημο για την Ελλάδα
Ο ψηφιακός Χάρτης, ο οποίος αναπτύχθηκε από την ΕΣΑΕ στο πλαίσιο του προγράμματος EMPOWER 2024, έχει ως κύριο στόχο τη συγκέντρωση όλων των βασικών πληροφοριών που αφορούν τις σπάνιες ασθένειες σε ένα σημείο.
Μέσα από μία φιλική προς τον χρήστη ψηφιακή πλατφόρμα, ο Χάρτης προσφέρει:
– Αναζήτηση πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα σπάνια νοσήματα στη χώρα μας.
– Εντοπισμό Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων Μονάδων και Εξωτερικών Ιατρείων ανά την Ελλάδα.
– Επικοινωνία με Οργανώσεις Ασθενών Σπανίων Παθήσεων.
– Πρόσβαση σε σχετική επιστημονική βιβλιογραφία και κλινικές μελέτες.
– Δυνατότητα συμβολής στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από ασθενείς, συλλόγους ασθενών, επαγγελματίες υγείας και φορείς.
Με πλήρη σεβασμό στην ανάγκη για εξειδίκευση, ο Χάρτης υποστηρίζει πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης (βάσει ονομασίας, ORPHAcode ή ICD-10), και προσφέρει συγκεντρωμένη πληροφόρηση για κάθε νόσημα, από την επιστημονική περιγραφή τους έως τα σχετικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, και τους συλλόγους που το εκπροσωπούν.
Αυτή η έκδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων μπορεί να χρησιμοποιηθεί μέσω Υ/Η, ενώ πριν το τέλος του 2025 θα είναι διαθέσιμη και για κινητές συσκευές.
